|
|
Sammanfattning av arbetet kring Cyberlink på Munkebäcksgymnasiet under ett år, april 1999 – april 2000Therese har ett mycket svårt rörelsehinder och saknar tal. Hon är nu 23 år och har gått i en skola för rörelsehindrade hela sin skolgång. Nu är det hennes sista år i gymnasiesärskola. Hon har hela tiden kämpat för att kunna kommunicera och för att kunna styra datorer och andra hjälpmedel. Therese har provat många olika styrsätt och genomgått många olika motoriska utredningar men hennes viljemässiga rörelser störs av spasticitet och reflexer. Ju mer hon vill desto mer spänd blir hon och ju svårare blir det. Däremot vet hon alltid vad hon vill och frustrationen blir stor när hon inte lyckas. Hon har en blisskarta med ca 500 symboler som delats i fält för att hon skall kunna ögonpeka men hon har svårt även för detta, ögonen låser sig när hon blir spänd. Hon svarar ja och nej med ögonen men även detta kan vara svårtolkat för omgivningen. Av alla de olika styrsätt Therese har provat har man inte kunnat hitta något som fungerat för henne. Trots detta har hon och hennes omgivning aldrig givit upp utan ständigt kämpat vidare. För några år sedan använde hon en knäkontakt och blissprogrammet Blissperfekt med en anpassning som gjorde att hon bara behövde välja mellan 4 –6 symboler. I rapporten "Blod, svett och lycka" (Zachrisson 1997) finns hennes vedermödor beskrivna när hon skrev följande meddelande på bliss: skola M prov 2 vecka roligt. Vad hon ville berätta var att hon skulle prya på en ny skola (med begynnelsebokstav M) i två veckor och att det skulle bli roligt. Trots att hon bara hade 4 symboler i taget att välja mellan och att hon fick mycket hjälp tog det henne 30 minuter att skriva dessa sex symboler. Det syntes tydligt vilken symbol hon ville välja men ofta tryckte hon vid fel tillfälle på kontakten. Det blev 18 feltryckningar som måste korrigeras av medhjälparen under tiden. Men hon var lyckligt och trött när det till slut blev rätt. Sedan dess har hon förändrats motoriskt, knäkontakt fungerar inte längre och hon hade under lång tid inget annat styrsätt. När personalen på hennes skola fick höra talas om Cyberlink (Mindmouse, som den hette då) , blev man mycket entusiastiska. Skolan köpte in en utrustning och ett intensivt arbete påbörjades. När vårt projekt kring alternativa styrsätt startade inleddes ett samarbete mellan skola, familj och projektet med gemensam arbetsgrupp. Sedan dess har oerhört mycket arbete lagts ner fr.a. från personalens och Therese sida för att få Cyberlink att fungera. Stefan, datatekniker, har stått i ständig Mailkontakt med Andrew Junker, som gjort Cyberlink, för att fortsätta utveckla programmet. Skolan har skjutit till extra resurser så att Therese och en eller två assistenter kan träna varje dag ca en timme. Här är några anteckningar från det år som gått: Mars: Personalen på skolan lär sig använda Cyberlink (CL) själva. April: Cyberlink installeras på Therese dator, en gammal 486 med Windows 3.11. Detta gör att Therese bara kan använda träningsprogrammen i DOS och inte använda Cyberlink för att styra annan programvara eller CAT (musstyrning) eftersom hon saknar Win 95-98. Man provar att åstadkomma en klickfunktion i "Clicking Practise" med olika inställningar, ögon, bita, ögonbryn, olika Brainfingers. Stefan har kontakt med Andrew som skickar en uppdatering. Maj: fortsätter träna så gott som varje dag och prövar käkrörelser med många olika inställningar för att åstadkomma ett klick i Clicking Practise. Man testar olika inställningar för "offset" och "sensibility" utan att komma till något slutsats vad som är bäst. Det är svårt att skilja på offset och sensibility. Offset verkar dämpa aktiviteten generellt till en lägre nivå – ibland kallas det biaz i andra program. Sensitivity verkar dämpa utslaget vid en aktivering, det blir "tyngre". Svårt att veta vilket som är bäst att använda när man vill dämpa aktiviteten. Det är en avvägning - för lite dämpning (offset eller sensibility) ger många extra feltryck, för mycket dämpning gör att man inte får något klick alls. Therese gillar programmet "Grow" där man ser och hör tydligt när man ökar och minskar aktiviteten genom ett färgspektra som ökar respektive minskar på skärmen. Hon börjar också arbeta med bokstavstavlan i programmet Typing och lyckas ofta välja rätt rad, men missar när hon sedan skall välja bokstaven. Avsökning med rad/kolumn verkar inte passa Therese, det blir för stressigt. I slutet av maj tycker personalen att man lärt sig Cyberlink och förstår hur olika inställningar fungerar. Eftersom Therese inte når någon precition med käkrörelser, provar man olika Brainfingers. "Beta", Bf9, en av de röda staplarna som reagera på fysisk aktivitet och hög koncentration verkar fungera bäst, så bra att personalen blir häpna. Hon klarar att åstadkomma ett kontrollerat klick i program som inte kräver snabbhet. Juni: Therese fortsätter med brainfinger 9. Man konstaterar att inställningar av känslighet har stor betydelse och att man ofta behöver ändra detta. Det är för stort hopp mellan stegen i inställningen, 0,6, 0,7 etc. Skulle behöva skalsteg mittemellan. Therese börjar plocka bokstäver i bokstavstavlan i Typing på beställning När skolan slutar för våren går man igenom med Therese hur hon tycker det fungerat. Hur har det varit? Bra. Har det gått som du tänkt? Ja, bättre. Hur känner du dig efter ett arbetspass? Bra. Har du arbetat för mycket eller för lite? För lite. Therese vill ha mer och längre arbetspass. Man enas om fler, men längre är svårt att ordna för personalen. Therese undrar själv vad det är som händer i huvudet och hur hon kontrollerar Cyberlink. När man som jag följer utvecklingen en gång/vecka, syns en intressant förändring. Therese har fått lättare att kontrollera sina spänningar, dels att framkalla dem, dels att bryta dem och slappna av. Hon får visuell feedback på hur hennes kropp fungerar genom att studera hur brainfingers höjs respektive sänks på skärmen beroende på hennes aktivitet. Under resten av sommaren ligger träningen så gott som nere. Augusti: I början är Therese spänd, vilket syns på skärmen som visar hög aktivitet. Tränar med Bf9. September: Konstaterar att inställningar av Scanning och Clickwidth hänger ihop. Eftersom Therese ofta åstadkommer några extra ofrivilliga klick efter det första frivilliga, ställer man in Clickwidth så att bara det första klicket registreras och de ofrivilliga silas bort. Detta behövs för att avsökning skall fungera för Therese. Tränar i Clicking Practise och Typing. Börjar mäta hur många klick Therese kan göra på ett bestämt ställe på skärmen under 30 försök i programmet Clicking Practise.
TRETTIOVARVSTÄVLING
30-varvsträning visar hur dagsformen påverkar resultatet. Ibland blir det mest rätt, ibland mest fel I bokstavstavlan lyckas hon nu skriva två bokstäver i följd utan felslag och alla jublar. Hon har lättare ett pricka rätt bokstav om hon skriver samma ord varje gång för det minskar spänningen. Therese prövar även att stå i ståskal och arbeta med Cyberlink. En ny version av Cyberlink anländer via mail. Oktober: Therese, pappa och personal åker till Stockholm på ID-dagar och träffar Mary Christen som ju började arbeta med Cyberlink i USA. Vi blir lite besvikna när vi förstår att hon och hennes användare aldrig använt Cyberlink för att styra andra skriv/kommunikationsprogram utan bara arbetat med träningsprogrammen. Ända vittnar hon om hur stor betydelse detta haft för de personer med svåra rörelsehinder som hon arbeta med och hur viktigt det varit för dem att träna och märka hur deras kontroll ökar. Hennes råd till Therese är "släpp loss i Cybervärlden och testa med CAT och musstyrning". Detta förutsätter en ny dator med Windows 95-98 som ju inte Therese har. Hemma igen får Therese låna en av skolans datorer med Windows 95 men har bara tillgång till denna vissa tider. Hon börjar prova träningsprogrammen i CAT. En ny version av Cyberlink anländer. Det gör att Disco fungerar! Disco blir det första tillämpningsprogrammet i Windows som man kan styra med Cyberlink! Det är ett enkelt ljud/bildprogram där man kan lägga in egna bilder och ljud. Hon prövar med 4 bilder och att använda Bf9 för att välja bild/ljud. Lyckas ibland, ibland inte. Therese börjar också pröva Labyrint, som kräver två funktioner, dels upp (samma som klick), dels åt sidan (ögonrörelser) Detta fungerar bättre än väntat! Man konstaterar att det var på tiden att hon fått något nytt arbeta med, det är bra mycket roligare att kämpa när det är något nytt eller när Therese får visa för andra. Tyvärr kan hon inte arbeta med Disco eller andra program på sin egen dator. Detta börjar bli ohållbart, det blir ingen kontinuitet. Provar Cyberlink på en portabel dator och detta fungerar bra, hon uppfattar vad som finns på skärmen. Vi börjar prova olika vägar att få till en egen portabel dator till Therese, dels som lån via projektet, dels som individuellt hjälpmedel. Vi provar också febrilt att få Cyberlink att fungera till olika program som Clicker 3, MindExpress men det är stora tekniska problem. Stefan mailar återkommande till Andrew som inte lyckas lösa problemen. November: Fortsätter som förut med Bf9. Eftersom vi inte får Cyberlink att fungera med annan programvara gör Bitte ett nytt program i Toolbook, Skriv med ord, där man kan arbeta med valfritt antal bokstäver och ord. Assistenterna gör egna anpassningar med ja/nej-tavla samt 3-4 bostäver/ord på en rad. Therese börjar kunna skriva enkla ord och lösa uppgifter, men visst blir det många feltryck. Therese får också låna en bärbar pekdator -Fujitzi via projektet och börjar kunna arbeta i klassrummet. Stefan har haft ideliga kontakter med Andrew och har förutom Disco fått Audioscan och Bittes program att fungera till Cyberlink. I nov. godkändes dator som hjälpmedel för Therese. Diskussion fördes vilket som var bäst, en portabel dator kontra Fujitzi eller annan pekdator kontra stationär dator. Med tanke på att Therese vill använda olika programvaror och att tangentbord behövs för alla inställningar i Cyberlink enades vi om att en vanlig portabel dator var bäst. Januari 2000: Jobbar nu med Fijutzi och specialprogrammet Skriv med ord. Har haft tekniska problem – troligen aktiverar Therese ofrivilligt Cyberlink. Annat problem är att valet inte omedelbart verkställs utan det dröjer innan hon får feedback. Skriv med ord används med anpassning med tre val, 1 x 2. Jobbar med OÄ-tolvan, ett frågeformular med dagsaktuella ämnen med 1x2-frågor. Therese visar tydligt att hon vet svaret, det syns på hela hennes kropp att hon försöker aktivera Cyberlink på rätt alternativ, men det blir inte alltid ett tillslag. Genom att hon visar så tydligt vilket alternativ hon menar har man ändå stor nytta av programmet, hon visar tydligare framför datorn än med ögonpekning och ja-nejsvar. Tecken på att hon försöker välja: Spänner hela kroppen, upp med huvud och höger arm långt innan hon "klickar" med Cyberlink. Intensitet i hela kroppen o ansiktsutryck. Detta utnyttjas också med ja-nejanpassning. Man ser tydligare ja o nej framför datorn än med ögonpekning. Hon visar tydligt 10 av 12 rätt i OÄ-tolvan, trots att det inte alltid blir rätt på skärmen. Hon hänger med bra i dagsaktuella frågor! Hon har lättare att få tillslag i Trainer o CAT än när man kopplar Cyberlink till annan programvara. Vad beror detta på? Olika orsaker kan tänkas: Cyberlink: Dålig överföring mellan Cyberlink o Windows? Men det fungerar när andra använder EMG-styrning. Therese använder inställning med Brainfinger 9. Skulle det bli bättre med EMG-inställning? Therese: Blir hon mer spänd o får svårare att aktivera när det är något meningsfullt, något med avsökning? Dator: Stefan anser att det är den portabla Fujitzin som inte fungerar bra. I Cyberlink-manual står också att vissa portabla datorer ger problem ihop med Cyberlink. Även om det fortfarande är problem för Therese att hantera datorn är det ändå ett viktigt arbetsredskap o kommunikationsredskap. Man sitter gärna framför datorn med ja-nejanpassning. Det är verkligen meningsfullt att fortsätta försöka lösa styrsätt och Cyberlink fungerar bättre än något annat gjort tidigare. Det är skillnad på att inte kunna medverka alls till att arbeta aktivt, även om det krävs assistans och det blir fel ibland. Februari: Vi fortsätter att prova olika program till Cyberlink. En ny version av MindExpress visar sig ha egenskapen som gör att programmet bör fungera till Cyberlink. Efter många ändringar i inställningar fungerar Cyberlink och MindExpress i den portabla Fujitzi hon fått låna! Therese kan äntligen börja arbeta med Cyberlink ihop med kommunikationsprogram, även om vi inte tror att MindExpress är det bästa för henne. Men när Therese äntligen får pröva det själv med sina inställningar kraschar alltihop och datorn låser sig. Till slut visar det sig att man inte kan ha "fördröjning" dvs. Clickwidth inställd ihop med MindExpress och det har Therese i sin anpassning. Skapar en ny anpassning utan denna funktion och det fungerar!! Mind Express är ju inte anpassad efter henne, det är krångligt med att man först måste välja skriv- eller kommunikation innan man kan sätta igång. Hon har mycket svårt att välja och träffa rätt. Skolan vill ha MindExpress till sin dator, men kanske bör man vänta till Clicker fungerar vilket vore ett bättre alternativ? Assistenterna gör anpassningar i MindExpress för Therese, men hon har svårt att arbeta med dem, det är svårt att aktivera på rätt ställe. Man tror kanske att det beror på Fujitzin som har dålig kapacitet och verkar fungera dåligt till Cyberlink. Stefan har kontaktat press och TV som visar mycket stort intresse för Therese och hennes Cyberlink. Flera artiklar i tidningar och t.o.m. TV visar inslag med Therese och mycket tid går åt att visa upp vad hon kan. Therese trivs! I TV visar hon att hon kan skriva HEJ i Typing även om det tar 5 minuter att få till det. Gerd och Bitte åker på CSUN konferens och träffar Andrew och andra personer med erfarenhet av Cyberlink. Det verkar inte finnas någon som använder Cyberlink som klickfunktion för att styra avsökning i andra kommunikationsprogram. Andrew lovar intensifiera arbetet att anpassa Cyberlink så det fungerar till Clicker. Mars: Therese egen dator kommer och Stefan har en hel del jobb att installera den för Therese. Nu blir det kris att också få tillgång till MindExpress på hennes egen dator, det är ju just nu det enda kommunikationsprogram som fungerar till Cyberlink. Hon får låna ett program tills vidare. Assistenterna gör enkla anpassningar i MindExpress men Therese har svårt att få till klicket i rätt ögonblick. Man ser hur hon anstränger sig utan att det händer något i programmet, fortfarande fungerar klicket bättre inne Cyberlink-programmen, tex. Typing. Stefan har intensiv kontakt med Andrew som försöker göra ytterligare justeringar av Cyberlink. April: Problem kvarstår med Cyberlink till andra program. Det verkar som om klickfunktionen inte förs över på rätt sätt till Windowsprogram. Vi sätter oss ner och går igenom alla anpassningar som kan göras för att få det att fungera bättre. Det finns många olika inställningar och det är mycket komplicerat! Klart är att inställningarna har mycket stor betydelse för hur Cyberlink fungerar men riktigt hur de hänger ihop är svårt att förstå. Det visar sig att vi har olika sätt att hantera inställningarna och manualen är inte till någon hjälp att förstå detta bättre. Bättre manual behövs! Therese pryar på ett dagcenter och hinner inte arbeta så mycket med Cyberlink. Så äntligen kommer anpassningen från USA som får Cyberlink att fungerar till Clicker och ytterligare program!! Hon får låna ett Clicker-program från projektet och assistenterna får tillgång till kursmaterial för att kunna träna att göra anpassningar själva. Nu äntligen börjar Cyberlink övergå från utvecklingsprojekt till ett fungerande hjälpmedel som kan användas för att styra kommunikationsprogram! Det är nu dags att ordinera Cyberlink och programvara till Therese. Rekommendationerna blir: Cyberlink Clicker 3 kontaktversion Talsyntes 330, Annmarie Blissymbolbas – om Bliss for Windows eller Winbliss är bäst diskuteras. Följande egenskaper prioriteras av pappa och personal.: Möjlighet att ändra tempus utan att behöva göra nya symboler. Lätt att hitta och plocka in nya symboler Skriften skall vara i svartvit, inte färgade symboler Pappa undrar om Clicker kan användas för omgivningsstyrning? Vi kontaktar DART som har stor erfarenhet av de olika symbolbaserna för att få hjälp att välja. DART rekommenderar Winbliss för att man enkelt kan lägga upp en stor bildbas med symboler vilket gör det lättare att bygga upp nya kommunikationstavlor. Planeringen för att komma igång snabbt blir att skolan lär sig Clicker och börjar göra dagsaktuella tavlor för skolbruk. Bitte och Gerd engageras inom projektram för att tillsammans med Therese, familj och personal bygga upp ett system för kommunikation. Ev. kan man också köpa färdiga anpassningar för Clicker och bliss från DART för att få tillgång till fullständig blisskarta på ett snabbt sätt. Att lägga upp en hel karta i Clicker och anpassa en blissbas är ett omfattande arbete. Efter ett års intensivt arbete fungerar Cyberlink nu som styrsätt till annan programvara. Fortfarande återstår mycket arbete, men Cyberlink har nu övergått från utvecklingsprojekt till fungerande hjälpmedel. Maj: Ha, trodde vi ja. När Therese äntligen får prova att välja blissymbol från en Clickeranpassning så fungerar det inte!! Hon kämpar förtvivlat och vi hör ett klick som visar att Cyberlink aktiveras, men det händer inget i Clicker! Vi blir mycket besvikna och suckar, men Therese fnissar. Hon är van vid mer motstånd än så. Om man dubbelklickar med Cyberlink fungerar det däremot. Stefan jämför med sin dator och finner att det även där är problem, men mycket mer sällan. Intensiv felsökning och många mail till Andrew tills man kommer på att klickljudet i Cyberlink stör. När man tar bort det så fungerar det! Juni: Stefan, Therese, Maria och Martina får pris för sitt arbete med Cyberlink och blir internationellt kända. Åker till Stockholm och får mottaga priset i Stadshuset och gå på bal. Vi träffas och planerar hur olika blisskartor skall se ut. Therese vill ha tillgång till hela blisskartan och Maria och Martina åtar sig att göra en sådan anpassning. Vi planerar också aktivitetsbaserade kommunikationskartor och frågar Therese vad hon vill göra. Hon ögonpekar på sin karta och Martina frågar och tolkar. Det tar lång tid men det blir tydligt vad hon vill: TV, tidning – hon vill ha en karta med tv-program och symboler så hon kan välja och prata om vad hon sett. Slott – hon gillar prinsessan Viktoria och vill kunna prata om henne och kungafamiljen. Godis, mat – hon vill kunna välja efterätter och godis, chokladpudding har hon haft svårt att få fram tidigare. Bok – hon gillar att lyssna på talböcker och vill kunna välja bok och skriva recensioner. Skolan slutar, Therese går ut gymnasiet och allt är hektiskt. Inte förrän efter skolavslutningen är Cyberlink och Clickeranpassning klart för att provas av Therese. Första gången använder hon anpassningen med hela blisskartan och skriver namnet på en god vän. Hon hittar och väljer själv två symboler som beskriver vem han är men det smyger sig in tre symboler som hon valt av misstag. Men budskapet framgår klart! En vecka senare skall vi filma – och då fungerar det inte alls. Felsökning igen. Troliga orsaken är att vi gjort en inställning i Clicker – fördröjning – för att undvika att Therese ibland åstadkommer ett dubbelklick och fel symbol väljs. Fördröjningen ligger kvar ett tag. Under denna tid blockeras alla signaler i programmet, även de viljemässiga. Tar bort fördröjningen och kompletterar i stället med att ta bort tangentbordsrepetering i Windows hjälpmedelsmeny och hoppas att detta ska fungera bättre. Fortsättning följer…… KommentarJämfört med tidigare då Therese inte alls kunde styra datorn och inte heller hade tillgång till bra program har Cyberlink betytt mycket för henne. Hon kan nu aktivt arbeta med datorn även om hon behöver mycket assistans. Förutsättningen är att det finns personer runt henne som vet ungefär vad hon vill ha sagt och gjort så att de kan lägga in nya aktuella tavlor med ett fåtal symboler på varje tavla. Therese kan också behöva hjälp att byta mellan olika tavlor för att få tillgång till fler symboler. Hon behöver också hjälp att justera det som blivit fel. Sist men inte minst behöver hon intressanta uppgifter, bra tålamod och mycket tid! Fortfarande är det en bit kvar till ett fungerande kommunikationshjälpmedel där Therese helt själv kan uttrycka vad hon vill, men den är påbörjad. I tidperspektivet att hon kämpat i 15 år för att kunna arbeta med dator är den tid hon har lagt ner på Cyberlink ingenting. Inte heller den tid som kommer att krävas innan hon kanske kommer att kunna kommunicera självständigt. Att arbeta med Cyberlink har inneburit ett års roligt slit. Den som slitit mest är Therese som suttit en timme varje dag och arbetat med Cyberlink. Utan de två assistenterna som dagligen arbetat med Therese och dessemellan arbetat själva med utveckling av Cyberlink och ny programvara, skolans datatekniker och skolledning som avsatt extra resurser samt bekostat Cyberlink hade det aldrig gått. Dessutom har Therese pappa varit engagerad i arbetet, liksom arbetsterapeut och logoped inom ramen av projektet. Även Therese lärare och ordinarie arbetsterapeut har varit engagerade. De tekniska problem som under tiden har lösts genom ett intensivt samarbete mellan Stefan, datatekniker, och Andrew Junker, tillverkaren, är allt från att Cyberlink inte klarar alla svenska tecken (europeisk ASCII-tabell) till svårighet att omvandla aktiveringen i Cyberlink till andra funktioner tex. vänsterpil som behövs för att styra program som Clicker. Det största problemet har hittills varit att det klick som produceras ger ett nedslag men inget uppsläpp. Många program aktiveras på uppsläpp och då fungerade inte Cyberlink. Detta är dock åtgärdat nu. De program vi hittills lyckats styra med Cyberlink är Disco, Audioscan och Mind Express, Clicker, Bliss for Windows. Förutsättningar för att styra andra program finns nu också. Tillsammans har personalen runt Therese sannolikt lagt ner en heltidstjänst under ett år på att utveckla Cyberlink och få det att fungera. Lärdomen av detta är att nya styrsätt och hjälpmedel kan kräva lång utvecklingstid i kliniskt bruk för att anpassas till svenska förhållanden och till vår målgrupp. Innehåll: Gerd Zachrisson. Sidan uppdaterad 2000-10-21 av Bitte Rydeman |
|
|