Utveckla kommunikationen med hjälp av sagoböcker
(Storybook based intervention)
David Koppenhaver & Karen Erickson
David Koppenhaver & Karen Erickson har arbetat med 6 Rett-flickor mellan 3½ och 7 år som alla saknade tal och hade stora kommunikationssvårigheter. De kommunicerade huvudsakligen genom att använda ögonen, gester och rösten, men hade ingen symbolkommunikation. Målsättningen med studien var att utveckla deras kommunikation genom sagoboksläsning tillsammans med föräldrarna. En gång i månaden vid 5 tillfällen fick de komma till en klinik och träffa ett team av specialister under 2 timmar. Hemma läste de böcker tillsammans och filmade detta. Med utgångspunkt från filmerna fick de sedan råd om hur de kunde gå vidare. De fick också prova en handortos för den icke-dominanta handen och fick tillgång till enkla kommunikationshjälpmedel. Alla flickorna gjorde stora framsteg när det gällde att använda symboler för att benämna och kommentera. Att läsa böcker tillsammans var en bra grund för delad uppmärksamhet och samspel och gav både struktur och innehåll till kommunikationen.
| Karen Erickson deltog också i Hjälpmedelsinstitutets ID-dagar i Stockholm 4-5 oktober. Där berättade hon också om studien och visade några enkla anpassningar man kan göra för att underlätta ögonpekning och att använda enkla samtalshjälpmedel. Man kan göra en enkel ögonpekningsram av plaströr från en VVS-firma. På ramen kan man sätta bilder från boken, så att barnet kan kommentera innehållet. Genom att placera en BigMack eller Step-by-step på ett vinklat underlag kan de flickor som har svårt att lyfta handen och trycka istället föra handen framåt för att aktivera kontakten. I hjälpmedlet kan man spela in ett yttrande som återkommer ofta i boken och låta flickan "säga" det. |  |
Man kan läsa mer om studien på www.gac.edu/~dkoppenh. Där fanns det också tidigare råd till föräldrar hur de kan göra när de läser med sina barn för att utveckla deras kommunikation: "Kom igång med läsning och kommunikation".
Här kommer en sammanfattning av råden:
"1. Läs sagoböcker tillsammans. Med böcker får man ett kommunikativt sammanhang där man kan prata om en mängd intressanta saker och ha många möjligheter till delad uppmärksamhet, d.v.s. man tittar på och kommunicerar om samma sak.
Gör så här när du läser med din dotter:
a) Peka på bilder eller ord medan du läser - fortsätt att peka tills din dotter har vänt sin uppmärksamhet mot det du pekar på. Berätta/läs sedan om det du pekar på.
b) Ha framme bilder eller bildsymboler för de viktigaste personerna och händelserna i sagan + kommentarer som "Vänd sida", "Vad är det?" etc. Det ger barnet möjlighet att kommentera och fråga om det ni läser.
c) Börja med 2 olika bilder/symboler. Var själv modell genom att peka på dem medan du läser (vänta in din dotter så hon ser var du pekar). Ställ frågor som din dotter kan svara på genom att peka på en av bilderna, t.ex. "Vem åkte i bilen?". Tillåt alla sätt att peka - ögonen, fingrarna, någon annan kroppsdel etc.
Använd en Big Mac-kontakt där man kan spela in ord eller meningar som förekommer ofta i sagan och som barnet kan "säga" genom att trycka på kontakten.
d) Se om det blir lättare för flickan att använda sin dominanta hand om du håller i den andra.
e) Förvänta dig att flickan ska medverka och vänta in hennes svar. Vissa flickor med Rett syndrom behöver 10 sekunder, andra upp till 30-40 på sig för att svara. Ögonen brukar svara snabbast.
Om man inte får något svar fast man väntar kan man upprepa frågan. Om man fortfarande inte får något svar kan man försöka att själv var modell för hur man svarar, eventuellt genom att hjälpa flickans hand till svaret.
f) Det är viktigt var man placerar boken, bilderna och Big Mac-kontakten. Vissa flickor klarar det bättre om bilderna finns rakt framför dem (t.ex. fastsatta med kardborreband på en stående/vinklad platta) istället för att ligga rakt ner. Några kan trycka på kontakten om den är placerad så att de kan trycka med huvudet, andra har nytta av att en 45 graders vinkel å kontakten medan andra klarar av den liggande. Det är en konst att hitta rätt placering - ta gärna hjälp av en arbetsterapeut, sjukgymnast eller logoped för att hitta det sätt som passar ditt barn.
2. Utgå från att ditt barn är kompetent. Barn med svåra funktionshinder som "lyckas" (lära sig läsa, kommunicera etc.) har ofta fått vara med sin familj i dagliga aktiviteter, samtal och upplevelser och deras föräldrar söker ofta aktivt efter nya sätt att hjälpa sitt barn. Alla 6 barnen i studien hade genom tester konstaterats fungera på väldigt låg kognitiv nivå, men de visade ändå framsteg både i kommunikationsförmåga (benämning) och uppmärksamhet.
3. Var framför allt förälder. Konsekvens och tålamod kan ge ökad uppmärksamhet och kommunikation. Det behövs både uppmärksamhet, repetition och variation, modeller för det önskade beteendet och socialt samspel. Kanske några saker till men detta är det viktigaste."
Utdrag från "Advice to Parents of Young Girls with Rett Syndrome" av David Koppenhaver, översatt av Bitte Rydeman. Mer information finns på www.gac.edu/~dkoppenh/ .
Denna sida uppdaterades 2004-10-10 av Bitte Rydeman